3 декабря – Международный день инвалидов. Детей-инвалидов из интернатов массово лишают дееспособности, а вместе с ней – будущего: свободы, возможности работать и жить самостоятельно. Корреспондент Север.Реалии выяснил, как двоим друзьям, выросшим в детдоме, удалось вырваться из замкнутого круга.
Их зовут Саша и Яша. Они выросли в детском доме-интернате в Павловске, много лет провели в одной комнате. Там несколько лет назад с ними познакомилась и подружилась Екатерина Таранченко, тогда волонтер, сейчас – исполнительный директор благотворительной общественной организации "Перспективы".
Из корпуса в корпус их всегда переводили вместе – а для таких детей это как в другой город переехать
– Я была юристом большого коммерческого холдинга, и тут у меня случился экзистенциальный кризис, я поняла, что ходить по судам и зарабатывать большие деньги – это не мой путь. У меня был знакомый волонтер в "Перспективах", он предложил мне у них поработать. Так я попала в детский дом в Павловске, и мальчишки Саша Курочкин и Яша Волков стали моими первыми подопечными. В моей группе было 13 детей с разными интеллектуальными и физическими нарушениями, все они жили в одной комнате, и среди них Сашка и Яшка. У Саши довольно сильная спастика лица, он непонятно говорит, да еще характер хулиганский, поэтому его никогда никто не понимал, и он постоянно торчал в углу за свои проделки, его не пускали то в игровую комнату, то в поездки, а я его все время отстаивала. И у нас с ним наладился свой, особенный контакт. У Яши ДЦП и легкие интеллектуальные нарушения, он очень вежливый, чуткий мальчик, следит за тем, чтобы все было, как воспитатели говорят, боится, что его будут ругать. Так что они настоящие антагонисты – Яша робкий и чувствительный, а Саша – хулиган, анархист. Смешная парочка. Из корпуса в корпус их всегда переводили вместе – а для таких детей это как в другой город переехать, судьба их свела друг с другом и со мной, так что мы уже стали почти как родственники. На следующий год мне досталась более тяжелая группа, с неговорящими детьми, а к Саше с Яшей я просто ходила в гости и приезжала по выходным. Потом я стала в "Перспективах" педагогом, юристом, все эти годы продолжала навещать мальчиков – и оказалась единственным постоянным взрослым в их жизни.
Чаще всего к 18 годам таких ребят, как Саша и Яша, по стандартной процедуре лишают дееспособности и переводят в ПНИ. Они этого боялись – слышали много нехорошего, кто-то из их старших одногруппников там уже умер, про других ничего не было известно.
Мне обещали не писать заявление, но потом я случайно узнала, что Яшу вот-вот повезут в суд
– Мы много обсуждали, как бы так сделать, чтобы их туда не перевели, – продолжает Таранченко. – Я понимала, что примерно с их 15 лет существует опасность, что детский дом через опеку подаст заявление в суд о лишении их дееспособности: считается, что у всех у них интеллектуальные нарушения, и надо лишить их возможности распоряжаться деньгами и вообще принимать решения. Я пошла к директору детского дома и просила его не подавать заявление о лишении дееспособности Саши и Яши, во-первых, поскольку я постараюсь организовать их будущее, чтобы они жили не в интернате, а во-вторых, потому что они вполне способны принимать многие решения, хотя им нужна помощь – которую я им гарантирую. Мне обещали не писать заявление, но потом я случайно узнала, что Яшу вот-вот повезут в суд. То есть заявление детдом все-таки подал.
Екатерина повела мальчиков в волонтерскую комнату и объяснила им, что если их лишат дееспособности, то они не смогут сами решать, куда тратить свои деньги, куда пойти за пределы интерната. Они ужасно расстроились и спросили, сможет ли она помочь, с этого и началась их битва за юридическую самостоятельность. Таранченко снова пошла к руководству детского дома и в опеку – доказывать, что "смешная парочка" вполне способны к самостоятельной жизни и что лишение их дееспособности – это нарушение прав детей, директор детдома в итоге подписал ей доверенность на представление их интересов в суде.
Судья краснел, зеленел – у него на каждого по три минуты, а тут я полтора часа занимаю
– Судьи были изумлены – обычно процессы по лишению дееспособности воспитанников детских домов-интернатов (ДДИ) проходят автоматически: привозят пачку документов на 20 человек, судья выписывает направление на судебно-психиатрическую экспертизу, эксперты их посмотрят пять минут и скажут: ну, дурачки – они и есть дурачки. И подписывают лишение дееспособности, а настоящего исследования не происходит. А тут я прихожу и говорю: вот у нас куча свидетелей – воспитателей, волонтеров, мы заявляем ходатайство о получении заключения клинического психолога. Моя стратегия была в том, чтобы представить массу доказательств того, что ребята соображают и при определенной поддержке в состоянии делать выбор и принимать решения, чтобы у экспертизы не было возможности отштамповать свое заключение. Судья краснел, зеленел – у него на каждого по три минуты, а тут я полтора часа занимаю. Обстановка была напряженная, но мы все же успели нескольких свидетелей опросить. А еще у нас было заключение из института Бехтерева – я несколько раз возила туда ребят на тестирования, и им дали подробное заключение про их возможности и ограничения.
А потом Екатерина посоветовалась с адвокатом Дмитрием Бартеневым: оказалось, что на основании полученных доказательств можно отказаться от прохождения психиатрической экспертизы и просить прекратить дело. Так она и поступила, но вызовы на экспертизу Саше и Яше продолжали приходить все равно.
– Тогда я показала руководству детдома заявления об отказе, подписанные ребятами, и пригрозила, что если они попытаются отвезти их на экспертизу, мы будем с ними серьезно воевать – это насилие над людьми. В случае отказа человека от психиатрической экспертизы только органы МВД могут его отправить туда насильно при наличии серьезных оснований.
"У них есть я"
Тем временем Саше и Яше исполнилось по 18 лет, и Екатерина договорилась, что Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ возьмет их в дом сопровождаемого проживания, но дожить в ДДИ до открытия этого дома им не дали, парней перевезли во взрослый психоневрологический интернат (ПНИ). Уже оттуда они поехали на пробное проживание в дом ГАООРДИ и решили, что хотят там жить постоянно – выйти на свободу, как говорят в интернатах. С помощью юристов написали заявление на расторжение договора с ПНИ.
Но "выйти на свободу" не так-то просто. Екатерина ненадолго уехала в отпуск в Германию, а Сашу посадили в машину и повезли в больницу на судебно-психиатрическую экспертизу, испуганного Яшу просто закрыли на карантин.
– Мне пришлось прямо из Германии договариваться с нашими юристами, чтобы они приехали к Саше в психушку и помогли написать заявление об отказе от госпитализации. Это было непросто, но удалось. И тогда их срочно перевезли в дом сопровождаемого проживания. А дело о лишении их дееспособности все время за ними кочевало – из Павловска в Петергоф, а оттуда в суд Приморского района, где находится дом ГАООРДИ. Я пошла в приморскую опеку и сказала, что Саша и Яша – свободные люди, что у них есть постоянное место жительства и сопровождение, у них есть я, и пора прекратить дело о лишении дееспособности. Опека настаивать не стала, и суд прекратил оба дела: и по Яшке, и по Сашке.
Так Саша и Яша остались свободными людьми, они получают пенсию по инвалидности и небольшую зарплату за работу в специальных мастерских, распоряжаются своими деньгами с помощью соцработников, покупают себе одежду, технику, могут во время отпуска поехать в Москву или куда-то еще. Мастерские для людей с ментальными нарушениями тоже открыты организацией ГАООРДИ – прямо в квартале, где находится дом сопровождаемого проживания. Там по заказу разных фирм делают керамические изделия – у Яши сильные руки, у него здорово получается раскатывать большие глиняные пласты. А еще ребята работают с макулатурой – готовят бумагу для вторичной переработки.
У нас работа, а отгул брать не хотим, хотим деньги зарабатывать
– Это для них супермотивация, – считает Екатерина. – Им на карточку приходит зарплата, для них страшно важно, что они сами ее заработали, они этим очень гордятся и все время мне говорят – мы в такой-то день не сможем с тобой поехать, потому что у нас работа, а отгул брать не хотим, хотим деньги зарабатывать.
Сейчас в России оживилось обсуждение проблемы лишения людей дееспособности – ее обсуждают и родители детей с ментальными нарушениями, и сообщество НКО, идет информационная кампания в защиту законопроекта "О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан", больше известного как закон о распределенной опеке. Законопроект, внесенный в Госдуму в 2015 году и принятый в первом чтении в 2016-м, дает возможность распределять опеку между физическими и юридическими лицами, так что соопекунами человека могут быть директор интерната, родители, НКО, помогающее инвалидам, родительская организация. Именно такая форма опеки дала бы возможность контролировать соблюдение прав человека, живущего в интернате, помогла бы развивать сопровождаемое проживание и исключила бы конфликт интересов, когда директор интерната является опекуном сотен проживающих и сам себя "проверяет".
Люди в интернате заперты на бесконечные карантины, некоторые уже год на улицу не выходили
– Я думаю, история Саши и Яши иллюстрирует, насколько велика власть учреждений над судьбами людей, ведь если бы ребят лишили дееспособности, то их опекуном стал бы директор интерната, и он мог бы просто не выпустить их в дом сопровождаемого проживания, – считает Екатерина Таранченко. – Конституционный суд указал, что лишение дееспособности не ограничивает свободу передвижений человека, что он может вообще уйти из интерната, но по факту это не так. Недееспособный человек оказывается в полной власти администрации интерната. Над Сашкой и Яшкой тоже висел этот топор, а сейчас у них нормальная жизнь – квартира, работа, друзья, мобильные телефоны. Саша купил компьютер и научился вполне хорошо делать на нем какие-то вещи. Все у них нормально, а повернись иначе, по обычной интернатской колее – и сидели бы они на своих кроватях в комнате, где живет еще 11 человек, не было бы у них ни занятости, ни выездов. Сейчас же люди там вообще заперты на бесконечные карантины, некоторые уже год на улицу не выходили. Мне сложно представить, что происходит с человеком, который способен практически на все, на что способны мы с вами, но при этом не может сделать ничего. Законопроект о распределенной опеке готовится ко второму чтению, и из него хотят вырезать самое важное – механизмы распределения опеки.
– Саша очень свободолюбивый и самостоятельный, – говорит Екатерина, – ухитряется перемещаться по дому, опираясь на руку, старается все делать сам. Очень любит готовить, обожает всякие миксеры и блендеры, делает на весь дом соусы и коктейли. У нас в Питере есть инклюзивное кафе "Огурцы", они хотят сделать еще одну площадку, и я все думаю, что надо его отдать в стажеры к повару. И всякие электронные устройства любит – любой пульт настроит и выведет из строя мгновенно. А Яша по-прежнему стеснительный, вежливый и аккуратный, у него прекрасная память на вещи. Когда мы едем куда-то, он запоминает, что он взял, что у Саши в сумке, вплоть до всех пакетиков и баночек. Он настоящий блюститель порядка, с ним не пропадешь, в доме его часто назначают дежурным по этажу.
Светлана Мамонова из "Перспектив" взяла опеку над Сергеем, который почти всю жизнь прожил в ПНИ, но последние пять лет живет в доме сопровождаемого проживания в деревне Раздолье. Его лишили дееспособности в момент выхода из интерната.
Если они не лишены дееспособности, то контроля над их тратами нет, а если лишены, контроль чаще всего формальный
– Он вышел с небольшими накоплениями, которые теперь пойдут на лечение зубов, ему это очень нужно. Это беда в интернате, люди там в 18 лет уже без зубов, никто их не лечит, – переживает Светлана. – Вообще люди там совершенно не защищены: если они не лишены дееспособности, то контроля над их тратами нет, а если лишены, контроль чаще всего формальный. Ну как может директор интерната быть внимательным опекуном 500, 600, 800 подопечных? И он же еще и директор учреждения, оказывающего соцуслуги, его по идее должен контролировать опекун, но тут оба эти персонажа в одном лице – это явный конфликт интересов. Если человека не устраивает качество услуг, получается, что он должен попросить директора пожаловаться на самого себя. Мы часто до последнего стоим на том, чтобы человека не лишали дееспособности, потому что так у него есть хотя бы шанс на альтернативную жизнь, на выход на сопровождаемое проживание, на то, что его голос будет услышан. А лишаясь дееспособности, он становится заложником системы, вынужденным в ней жить и умирать. Я смотрю на своего подопечного Сергея – как ему важно самому снять свои небольшие деньги в банкомате, как ему важно пригласить меня в кафе и угостить кофе, гордо сказав, что это он сам заработал. Он тогда чувствует себя человеком.
Адвокат Дмитрий Бартенев говорит, что в отношении людей с метальными нарушениями должны быть выработаны те меры, которых в России сейчас нет, – без лишения дееспособности.
– В особенности это касается людей с частично сохранным интеллектом. Проблема еще в том, что дееспособность у нас традиционно рассматривается прежде всего как категория гражданского права: кто может подписывать договор, кто не может. И все это было бы хорошо, если бы за категорией дееспособности не тянулось так много последствий, которые ведут к ограничению прав человека, отрицанию его самостоятельности и принудительной изоляции в интернатах. Дискуссия об этом ведется давно, и она показала, что дееспособность – это очень часто вопрос не гражданского права, а судьбы человека, его свободы, личных отношений, возможности иметь семью, друзей и вообще самых элементарных возможностей, о которых мы не задумываемся, потому что они для нас – данность. А для человека, лишенного дееспособности, это становится привилегией. Вопрос дееспособности – это вопрос социального статуса человека, вопрос его функционирования в обществе. Поэтому эти вопросы должны решаться комплексно, не должно быть такого, что человека лишают дееспособности, чтобы закрыть в интернате.
Нам нужен институт, до сих пор у нас отсутствующий, профессиональных опекунов, представляющих и защищающих права людей с инвалидностью. Они должны приходить на смену опеке интернатов – особенно когда нет родственников, готовых стать опекунами. Когда человек находится в кругу любящей семьи, от наличия или отсутствия дееспособности у него ничего не меняется. Он будет принимать решения, а родственники всегда ему помогут. Но если семья использует лишение дееспособности для того, чтобы избавиться от человека, закрыть в интернате, лишить прав, то он остается абсолютно беззащитным: сегодня нет механизмов, чтобы его интересны и предпочтения реально учитывались. И если интернат не хочет соблюдать его права, он тоже беззащитен перед системой.
