Калининградская областная дума 12 марта приняла поправки в бюджет, по которым регион выделил 80 миллионов рублей на закупку препарата "Спинраза" для больных спинальной мышечной атрофией (СМА), передает корреспондент Север.Реалии.
Всего в регионе семь детей с этим диагнозом. Первая инъекция лекарства стоит 45 миллионов рублей, затем она будет стоить по 25 миллионов рублей ежегодно. Таким образом, денег хватит на лечение одного ребенка.
По словам министра финансов Калининградской области Виктора Порембского, средства выделяются из резерва регионального бюджета, из-за этого будет увеличен дефицит бюджета.
Как будут распределяться средства, неизвестно. Как рассказала Север.Реалии мать больной СМА Миланы Семеньковой Виктория Кашуба, Минздрав области не сообщил ни сроки закупки препарата, ни когда он будет поставлен, ни как вводиться.
"Действительно ли есть в регионе врач, который способен на эту процедуру? Ведь препарат вводят в спинной мозг. Мы конечно не откажемся от препарата, но продолжим собирать средства на "Золденсма". Уже собрано более 56 млн рублей из 150. Его требуется ввести один раз в жизни, и не нужно мучить ребенка и каждый год подвергать его такой непростой процедуре", — сказала она.
По словам отца девочки Станислава Семенькова, два препарата не исключают друг друга.
"Веры в то, что девочку до конца жизни будут беспрепятственно обеспечивать дорогостоящими препаратами, нет. Ну вот соберем мы сумму, а на следующий год нужно еще 25 млн. А через год еще. Через сколько мы сойдём с ума, собирая такие средства?" — прокомментировал он.
По информации Минздрава России, в бюджете нет денег на закупку лекарств для больных спинальной мышечной атрофией. В 2020 году на это требуется 239 миллионов рублей. С 2021 года на закупку препаратов для всех больных потребуется 38 миллиардов рублей. В России, по предварительным оценкам, СМА страдают около 700 детей.
Комитет по охране здоровья Госдумы отклонил законопроект депутатов от ЛДПР об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией за счет федерального бюджета.
В Калининграде региональный Минздрав отказывался предоставить лекарства от СМА для полуторагодовалой Миланы Семеньковой. После того, как об этом написали СМИ, прокуратура провела проверку и внесла представление ведомству, потребовав закупить лекарства. Власти пообещали пересмотреть бюджет и найти деньги.
СМА — генетическое заболевание. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN. Без этого белка мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и отчасти рук не идет.
