Ссылки для упрощенного доступа

Суд в Петербурге отказал двухлетнему ребенку со СМА в праве на лекарство


Петербургский городской суд отказался обязать Комитет по здравоохранению купить препарат "Золгенсма" для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у двухлетнего Константина Гепалова. Решение районной инстанции осталось в силе. Об этом сообщает пресс-служба объединенных судов Петербурга.

Мама мальчика Светлана Гепалова написала в своем инстаграме, что заседание суда длилось восемь минут, а судья не стала рассматривать медицинские документы, подтверждающие необходимость лечения ребенка. Также судья отказалась заслушивать лечащего врача ребенка.

Диагноз спинальная мышечная атрофия мальчику поставили на 15 день после рождения. Ребёнок был участником клинических испытаний незарегистрированного российского препарата "Барноплан", но позже врачи медицинского центра Алмазова и больницы Святой Ольги рекомендовали швейцарский препарат "Золгенсма".

  • СМА – генетическое заболевание. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN. Без этого белка мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и отчасти рук не идет.
  • Поддержать жизнь больного с диагнозом СМА можно двумя способами. Ввести одну инъекцию самого дорого препарата в мире "Золгенсма". Его стоимость превышает два миллиона долларов. Препарат эффективен только для детей в возрасте до двух лет, и он не зарегистрирован в России. Второй путь – ежегодно и до конца жизни в качестве терапии применять препарат "Спинраза". Оба препарата считаются одинаково эффективными.
  • В ноябре 2020 года премьер-министр России Михаил Мишустин подписал распоряжение о внесении "Спинразы" в перечень жизненно необходимых лекарств.

...

XS
SM
MD
LG