Ссылки для упрощенного доступа

"Ужасно остаться один на один с болезнью". Анастасия Успенская и ее игрушки


Анастасия Успенская
Анастасия Успенская

Мыть и сын Анастасия и Артём Успенские живут в Петербурге. У них на двоих – один диагноз Шарко-Мари-Тута. Это неизлечимое заболевание: из-за атрофии мышц они не могут нормально передвигаться даже в собственной квартире. Жить с этой болезнью можно, но только благодаря хорошим лекарствам, обезболивающим и постоянному массажу. Терапия, которую государство не может предоставить полностью, стоит немалых денег, которых у этой семьи нет. Но Анастасия не сдается. Она продает игрушки собственного производства, чтобы заработать на лекарства для себя и сына.

Ей 47 лет, по образованию она медсестра и массажистка. После медицинского училища устроилась в больницу к неонатологу Александру Хазанову, который руководил первым отделением для недоношенных детей в Ленинграде. Теперь постоянная медицинская помощь и массаж необходимы и Артему, и ей самой, но из-за болезни она уже не может помочь ни себе, ни сыну..

– Есть такое выражение: найдите себе работу по душе – и вам не придется работать ни дня. Жизнь мне подарила изумительный подарок. На самом деле 20 лет я ходила на работу как на праздник. Я обожала свою работу, обожала общение с людьми. И интересно было, и результат видно. А потом я заболела, – говорит Анастасия.

Десять лет назад ей поставили диагноз Шарко-Мари-Тута. Это прогрессирующее наследственное заболевание с поражением нервной системы, которое приводит к мышечной атрофии мышц ног, а потом рук. Иными словами у нее истончились мышцы ног настолько, что она не может ходить. Анастасия села в коляску через пять лет после постановки диагноза.

Симптомы начали появляться в детстве, она наблюдалась у невролога.

– Я слышала не очень хорошо, до 25 лет меня наблюдали неврологи. Говорили все, "если до 25 лет у вас ничего не изменится, то считайте, что так и останется", – вспоминает Анастасия.

Когда ей было 25, родился Артем. Мальчик до 5 лет не разговаривал, но врачи списывали все на родовую травму.

– Там было что-то не так, но все говорили – родовая травма, чисто из-за обвития пуповины. Где-то уже лет в 10 у него началась деформация позвоночника, ходил он плохо: медленно и очень уставал, – рассказывает Успенская.

В школьном возрасте Артем перенес воспаление лёгких, и с тех пор у него обострились приступы бронхиальной астмы. Из-за усталости он не мог высидеть и двух школьных уроков.

– С этого момента у него начались жуткие приступы бронхиальной астмы до полугода, поддерживали состояние гормонами. Он в школу не ходил фактически, полулежал-полусидел, – рассказывает Успенская. – Такая усталость у него была. Он приходил, занимался два урока и уезжал.

Анастасия с сыном Артемом
Анастасия с сыном Артемом

И у сына, и у Анастасии заболевание прогрессировало. Ей сложнее становилось передвигаться самостоятельно. Сперва она стала плохо ходить, потом начала падать. Со временем ещё ухудшились слух и зрение, сейчас без слухового аппарата Анастасия ничего не слышит. Точный и окончательный диагноз она узнала только в 38 лет.

– Мне говорили: у вас депрессия, вам надо лечить это. И онкологию ставили, и заболевание крови ставили. Где я только не лежала и не обследовалась. Я, честно, уже где-то через год стала сама догадываться, что это атрофия. Потом попала в 122-ю медсанчасть и там профессор сделал тестирование генома, чтобы определить Шарко-Мари-Тута. А дальше было уже понятно, – говорит Анастасия.

Первое время Анастасия не могла принять диагноз: она была востребована на работе, вела активный образ жизни. А потом уже не могла не то что трёх килограмм поднять, но и самостоятельно приготовить себе завтрак.

– Я очень уставала. Бегала по врачам и не понимала, в чем проблема. Три часа что-то поделаю и без сил падаю. Элементарные вещи, которые люди делают не задумываясь, ты сделать не можешь. В 38 лет жизнь не закончилась, она стала другой формы. Паллиатив – это не то, что ты умрешь прямо завтра, – подчеркивает Анастасия. – Паллиатив – это то, что твоя жизнь превращается совершенно в другое: нужна куча денег, куча устройств, приспособлений.

Анастасия больше переживает за здоровье сына, которому поставили тот же диагноз в 13 лет. У него болезнь еще агрессивнее: ему уже трудно ходить, иногда он не может встать с кровати. Быстро падает зрение, ему уже сделали две операции на сетчатке глаз.

– Врачи говорят, что дальше падать зрение не должно, видит он плохо. В 23 года у него пульс 120 и давление 102. Голова кружится, и встать с кровати не может. У одного человека заболевание стартует в одном возрасте, у другого в другом возрасте. Почему так – никто не знает, – говорит Успенская.

Лишившись постоянной работы, Анастасия создала в соцсетях группу, через которую просила о помощи неравнодушных, так как пенсий по инвалидности не хватало, а благотворительные фонды не брались помогать уже взрослым людям.

– Как-то сначала мы боролись собственными силами, потом у мамы выявили онкологию, плюс у нее тяжелая сосудистая патология. И где-то к 2017 году у меня было и физическое, и моральное состояние такое, что хотелось заснуть и не проснуться, вообще кошмар, – говорит Анастасия. – В 2018 году я открыла первую группу помощи в соцсетях, где рассказала о том, что с нами случилось такое несчастье.

Больным с диагнозом Шарко-Мари-Тута государство оплачивает часть медикаментов и санаторий, но и от того, и от другого Анастасии пришлось отказаться. На таблетки, которые выдают бесплатно, у нее непереносимость, поэтому приходится покупать самой, а до санаториев физически не доехать.

– Я давно написала отказ от медикаментов и от санаторно-курортного лечения, потому что мне не доехать. То, что они дают, мы принимать не можем, потому что препарат неподходящий, – говорит женщина. – А то, что нам подходит, не выписывают, потому что не все препараты входят в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов).

Анастасия Успенская у себя дома
Анастасия Успенская у себя дома

По словам Анастасии, от болей в мышцах хорошо помогают горячие ванны и массажи, но делать их слишком дорого. Соцработники, которые приходят на пару часов в день, не могут сделать хороший массаж. Нужны сильные обезболивающие и т. д.

– Есть, скажем так, удачные и неудачные дни. В удачные дни можно сесть и сидеть. Удачный день для сына, когда он ходит. Вот у моего сына сегодня неудачный день, не может встать. А для меня удачный день, когда я могу сидеть и вязать, в плохие я подняться уже не могу, – рассказывает Анастасия.

От государства она получила первую механическую инвалидную коляску, коврик и пандус, который ни к чему не подошёл. Анастасия подавала документы на получение слухового аппарата бесплатно и получила его, но аппарат оказался бесполезным: она в нем ничего не слышит.

– То, что я получила, – это был не аппарат, а, простите, затычка в ухе. Слышать в нём невозможно, – говорит Анастасия.

Электрическую инвалидную коляску и новый слуховой аппарат смогла купить благодаря неравнодушным людям. Со временем в группах в соцсетях появились вязанные мягкие игрушки, которые Анастасия вяжет и продает.

– Я стала рисовать, когда заболела, хотя я совершенно не творческая личность и рисую не очень хорошо. А тут будто душа просит. Сначала вязала просто шарфы, всякие накидки, подушки и все это раздаривала волонтерам, врачам. А потом подумала, что надо научиться вязать что-нибудь другое. Стала спрашивать у знакомых, нет ли кого, кто может меня научить, – говорит Успенская. – В конце концов я нашла женщину, и когда мы встретились, выяснилось, что она вяжет игрушки.

Анастасия связала первую игрушку, потом вторую и выложила её в интернет. Вскоре нашлась первая покупательница.

– И меня затянуло! Я поняла, что вяжу, вяжу, вяжу. Я как-то упустила тот момент, когда купила сперва 10 мотков пряжи, потом ещё 10, потом уже и заказы пошли, – говорит Успенская. – Заказы есть, народ пишет. Встаешь и начинаешь вязать, и настроение лучше. На время смотришь, хоп – час уже прошел, а ты связала туловище от зайчика или от кошечки. Потом три дня – смотришь, и кошечка уже проявляется.

Сейчас Артему 23 года, он увлекается компьютерными играми, хорошо готовит. По словам матери, если бы не заболевание, то пошел бы работать поваром.

Игрушки, связанные Анастасией
Игрушки, связанные Анастасией

– Когда у него есть силы, он может из лапши "Доширак", пары яиц и кучи специй сделать такой том ям, что пальчики оближешь, – восхищается сыном Анастасия. – Печёт вкусные маффины в формочках, причем делает их буквально за 4–5 минут.

После создания группы в соцсетях семья Успенских получила и продолжает получать поддержку от обычных людей, которые не только покупают игрушки, но и помогают выбраться на прогулку, решают бытовые вопросы.

– Очень много милосердных людей, которые поддерживают не только материально, но и морально тоже. Эта поддержка бесценна для меня и Артема. Без нее нашей жизни с Артемом не было бы. Я когда стала вязать игрушки, вы знаете, мне люди стали писать и скидывать видео, как дети эти игрушки обнимают, как они с ними спят, как они их называют. Дети маленькие говорят: "Я так люблю своего уголька, апельсинчика", – говорит Успенская.

Заболевание это неизлечимо, но с помощью препаратов и курсов массажей можно поддерживать стабильное состояние, но для этого необходима помощь. Сейчас единственное, о чем она мечтает, – жить дома в нормальных условиях с уходом и препаратами.

– Хочется, чтобы был помощник, чтобы было кому за нами следить, потому что просто ужасно остаться один на один с болезнью, – говорит Анастасия.

XS
SM
MD
LG