Мыть и сын Анастасия и Артём Успенские живут в Петербурге. У них на двоих – один диагноз Шарко-Мари-Тута. Это неизлечимое заболевание: из-за атрофии мышц они не могут нормально передвигаться даже в собственной квартире. Жить с этой болезнью можно, но только благодаря хорошим лекарствам, обезболивающим и постоянному массажу. Терапия, которую государство не может предоставить полностью, стоит немалых денег, которых у этой семьи нет. Но Анастасия не сдается. Она продает игрушки собственного производства, чтобы заработать на лекарства для себя и сына.
Ей 47 лет, по образованию она медсестра и массажистка. После медицинского училища устроилась в больницу к неонатологу Александру Хазанову, который руководил первым отделением для недоношенных детей в Ленинграде. Теперь постоянная медицинская помощь и массаж необходимы и Артему, и ей самой, но из-за болезни она уже не может помочь ни себе, ни сыну..
– Есть такое выражение: найдите себе работу по душе – и вам не придется работать ни дня. Жизнь мне подарила изумительный подарок. На самом деле 20 лет я ходила на работу как на праздник. Я обожала свою работу, обожала общение с людьми. И интересно было, и результат видно. А потом я заболела, – говорит Анастасия.
Десять лет назад ей поставили диагноз Шарко-Мари-Тута. Это прогрессирующее наследственное заболевание с поражением нервной системы, которое приводит к мышечной атрофии мышц ног, а потом рук. Иными словами у нее истончились мышцы ног настолько, что она не может ходить. Анастасия села в коляску через пять лет после постановки диагноза.
Симптомы начали появляться в детстве, она наблюдалась у невролога.
– Я слышала не очень хорошо, до 25 лет меня наблюдали неврологи. Говорили все, "если до 25 лет у вас ничего не изменится, то считайте, что так и останется", – вспоминает Анастасия.
Когда ей было 25, родился Артем. Мальчик до 5 лет не разговаривал, но врачи списывали все на родовую травму.
– Там было что-то не так, но все говорили – родовая травма, чисто из-за обвития пуповины. Где-то уже лет в 10 у него началась деформация позвоночника, ходил он плохо: медленно и очень уставал, – рассказывает Успенская.
В школьном возрасте Артем перенес воспаление лёгких, и с тех пор у него обострились приступы бронхиальной астмы. Из-за усталости он не мог высидеть и двух школьных уроков.
– С этого момента у него начались жуткие приступы бронхиальной астмы до полугода, поддерживали состояние гормонами. Он в школу не ходил фактически, полулежал-полусидел, – рассказывает Успенская. – Такая усталость у него была. Он приходил, занимался два урока и уезжал.
И у сына, и у Анастасии заболевание прогрессировало. Ей сложнее становилось передвигаться самостоятельно. Сперва она стала плохо ходить, потом начала падать. Со временем ещё ухудшились слух и зрение, сейчас без слухового аппарата Анастасия ничего не слышит. Точный и окончательный диагноз она узнала только в 38 лет.
– Мне говорили: у вас депрессия, вам надо лечить это. И онкологию ставили, и заболевание крови ставили. Где я только не лежала и не обследовалась. Я, честно, уже где-то через год стала сама догадываться, что это атрофия. Потом попала в 122-ю медсанчасть и там профессор сделал тестирование генома, чтобы определить Шарко-Мари-Тута. А дальше было уже понятно, – говорит Анастасия.
Первое время Анастасия не могла принять диагноз: она была востребована на работе, вела активный образ жизни. А потом уже не могла не то что трёх килограмм поднять, но и самостоятельно приготовить себе завтрак.
– Я очень уставала. Бегала по врачам и не понимала, в чем проблема. Три часа что-то поделаю и без сил падаю. Элементарные вещи, которые люди делают не задумываясь, ты сделать не можешь. В 38 лет жизнь не закончилась, она стала другой формы. Паллиатив – это не то, что ты умрешь прямо завтра, – подчеркивает Анастасия. – Паллиатив – это то, что твоя жизнь превращается совершенно в другое: нужна куча денег, куча устройств, приспособлений.
Анастасия больше переживает за здоровье сына, которому поставили тот же диагноз в 13 лет. У него болезнь еще агрессивнее: ему уже трудно ходить, иногда он не может встать с кровати. Быстро падает зрение, ему уже сделали две операции на сетчатке глаз.
– Врачи говорят, что дальше падать зрение не должно, видит он плохо. В 23 года у него пульс 120 и давление 102. Голова кружится, и встать с кровати не может. У одного человека заболевание стартует в одном возрасте, у другого в другом возрасте. Почему так – никто не знает, – говорит Успенская.
Лишившись постоянной работы, Анастасия создала в соцсетях группу, через которую просила о помощи неравнодушных, так как пенсий по инвалидности не хватало, а благотворительные фонды не брались помогать уже взрослым людям.
– Как-то сначала мы боролись собственными силами, потом у мамы выявили онкологию, плюс у нее тяжелая сосудистая патология. И где-то к 2017 году у меня было и физическое, и моральное состояние такое, что хотелось заснуть и не проснуться, вообще кошмар, – говорит Анастасия. – В 2018 году я открыла первую группу помощи в соцсетях, где рассказала о том, что с нами случилось такое несчастье.
Больным с диагнозом Шарко-Мари-Тута государство оплачивает часть медикаментов и санаторий, но и от того, и от другого Анастасии пришлось отказаться. На таблетки, которые выдают бесплатно, у нее непереносимость, поэтому приходится покупать самой, а до санаториев физически не доехать.
– Я давно написала отказ от медикаментов и от санаторно-курортного лечения, потому что мне не доехать. То, что они дают, мы принимать не можем, потому что препарат неподходящий, – говорит женщина. – А то, что нам подходит, не выписывают, потому что не все препараты входят в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов).
По словам Анастасии, от болей в мышцах хорошо помогают горячие ванны и массажи, но делать их слишком дорого. Соцработники, которые приходят на пару часов в день, не могут сделать хороший массаж. Нужны сильные обезболивающие и т. д.
– Есть, скажем так, удачные и неудачные дни. В удачные дни можно сесть и сидеть. Удачный день для сына, когда он ходит. Вот у моего сына сегодня неудачный день, не может встать. А для меня удачный день, когда я могу сидеть и вязать, в плохие я подняться уже не могу, – рассказывает Анастасия.
От государства она получила первую механическую инвалидную коляску, коврик и пандус, который ни к чему не подошёл. Анастасия подавала документы на получение слухового аппарата бесплатно и получила его, но аппарат оказался бесполезным: она в нем ничего не слышит.
– То, что я получила, – это был не аппарат, а, простите, затычка в ухе. Слышать в нём невозможно, – говорит Анастасия.
Электрическую инвалидную коляску и новый слуховой аппарат смогла купить благодаря неравнодушным людям. Со временем в группах в соцсетях появились вязанные мягкие игрушки, которые Анастасия вяжет и продает.
– Я стала рисовать, когда заболела, хотя я совершенно не творческая личность и рисую не очень хорошо. А тут будто душа просит. Сначала вязала просто шарфы, всякие накидки, подушки и все это раздаривала волонтерам, врачам. А потом подумала, что надо научиться вязать что-нибудь другое. Стала спрашивать у знакомых, нет ли кого, кто может меня научить, – говорит Успенская. – В конце концов я нашла женщину, и когда мы встретились, выяснилось, что она вяжет игрушки.
Анастасия связала первую игрушку, потом вторую и выложила её в интернет. Вскоре нашлась первая покупательница.
– И меня затянуло! Я поняла, что вяжу, вяжу, вяжу. Я как-то упустила тот момент, когда купила сперва 10 мотков пряжи, потом ещё 10, потом уже и заказы пошли, – говорит Успенская. – Заказы есть, народ пишет. Встаешь и начинаешь вязать, и настроение лучше. На время смотришь, хоп – час уже прошел, а ты связала туловище от зайчика или от кошечки. Потом три дня – смотришь, и кошечка уже проявляется.
Сейчас Артему 23 года, он увлекается компьютерными играми, хорошо готовит. По словам матери, если бы не заболевание, то пошел бы работать поваром.
– Когда у него есть силы, он может из лапши "Доширак", пары яиц и кучи специй сделать такой том ям, что пальчики оближешь, – восхищается сыном Анастасия. – Печёт вкусные маффины в формочках, причем делает их буквально за 4–5 минут.
После создания группы в соцсетях семья Успенских получила и продолжает получать поддержку от обычных людей, которые не только покупают игрушки, но и помогают выбраться на прогулку, решают бытовые вопросы.
– Очень много милосердных людей, которые поддерживают не только материально, но и морально тоже. Эта поддержка бесценна для меня и Артема. Без нее нашей жизни с Артемом не было бы. Я когда стала вязать игрушки, вы знаете, мне люди стали писать и скидывать видео, как дети эти игрушки обнимают, как они с ними спят, как они их называют. Дети маленькие говорят: "Я так люблю своего уголька, апельсинчика", – говорит Успенская.
Заболевание это неизлечимо, но с помощью препаратов и курсов массажей можно поддерживать стабильное состояние, но для этого необходима помощь. Сейчас единственное, о чем она мечтает, – жить дома в нормальных условиях с уходом и препаратами.
– Хочется, чтобы был помощник, чтобы было кому за нами следить, потому что просто ужасно остаться один на один с болезнью, – говорит Анастасия.
