У петербургского психоневрологического интерната №9 появился аккаунт в "ТикТоке", в котором уже 130 тысяч подписчиков. Ведет его фотограф Ольга Смешнова. Сотрудники НКО, работающего с инвалидами, с одной стороны, рады, что общество наконец видит особенных людей, с другой – они считают, что под такой благостной картинкой не заметны глубокие проблемы и человеческие катастрофы, скрытые за стенами любого подобного учреждения.
– Когда Катя порвала платье на репетиции, она не расстроилась – как сделала бы я, – а сказала: "Наконец-то я поставлю красивую заплатку на это платье". Они другие, и это очень интересно, – говорит Ольга Смешнова. Она свадебный фотограф, но недавно стала специалистом по информационным ресурсам в психоневрологическом интернате №9.
– Я знаю, что многие путают психоневрологические интернаты с больницами, чуть ли не с тюрьмой, где смирительные рубашки и все такое. А в "ТикТоке", огромной сети с миллионами роликов на всякий вкус и цвет, меня привлек сам формат – 30-секундные ролики без постановки и монтажа, – объясняет она.. – Меня не смущает, если кто-то появится на заднем плане. Вот, например, в одном из роликов ребята сидят в актовом зале и ожидают концерта, и я спрашиваю: "Как дела, чего ждем?" И мне откуда-то сзади отвечают: "Будет концерт", а кто-то еще говорит: "Мы тоже будем петь". И это не подделка – в этих 30 секундах они все живые, не агрессивные, со своими настоящими голосами, одеждой, со своими эмоциями, речью, сидят, ждут концерта.
– У вас двое детей, семья, профессия, почему вообще возникла идея идти в ПНИ – многие же, наоборот, сторонятся этих мест, не хотят ничего о них знать?
Они абсолютно разные – есть бывшие ученые, есть души детей, заключенные в тела взрослых, у всех свои характеры, увлечения
– Тут все просто: сидя во втором декрете, я увлеклась фотографией, начала снимать всякие мероприятия, от свадеб до корпоративов. Но жизнь особенных людей мне всегда была интересна. А тут как раз освободилась вакансия, я посмотрела, что входит в обязанности специалиста по информационным ресурсам, посмотрела аккаунты других учреждений – и увидела там сухую отчетность. Был шахматный турнир. Точка. А кто играл, что это за люди, как это происходило? Мне хотелось заглянуть глубже. Чтобы не стеклянные постановочные фото были, а можно было понять – кто там был, что они говорили, действительно ли они такие агрессивные и неуправляемые, как о них многие думают. И когда я устроилась на работу, я увидела, что люди, живущие в ПНИ, в основном пожилые и они абсолютно разные – есть бывшие ученые, есть души детей, заключенные в тела взрослых, у всех свои характеры, увлечения. И мне очень захотелось показать это зрителю – чтобы разрушить стереотипы. Они же не такие, как все, нестандартные, особенные, и они всегда были мне интересны. У моих знакомых родился такой ребенок – я играла с ним, разговаривала. Они мыслят не так, как мы, нестандартно ведут себя в разных ситуациях. Вот им говорят пословицу– "цыплят по осени считают" и спрашивают: "О чем она?" Они отвечают: "О цыплятах". Готовых ответов у них нет, они всегда непредсказуемы.
– А личные симпатии среди живущих в ПНИ у вас завязываются?
Именно в интернате, несмотря на свои ментальные проблемы, он раскрылся как художник
– Конечно. У нас в ПНИ около 700 человек, целый мини-город, и у меня идея снять всех, потому что они все интересные. Но не буду кривить душой, есть у меня любимчики. Например, Илюша Тентлер, он художник, очень стильный. Он разговаривает не очень внятно, но на дискотеки и на любые мероприятия ходит только в костюмах, у него белоснежные рубашки, и в галстуке обязательно красивая булавка. Наш парикмахер Татьяна знает? как его подстричь, и он ей объясняет, где подлиннее, где покороче. Кстати, именно в интернате, несмотря на свои ментальные проблемы, он раскрылся как художник. Видимо, атмосфера в отделении такая, и творческие занятия есть, и уход, а тут еще и тикток для него стимулом явился – так что теперь Илья рисует на заказ. А еще я люблю Катю – за ее бешеный темперамент, жизнерадостность, за то, что из любой ситуации она делает оптимистичный вывод.
– А есть у жителей ПНИ что-то свое, личные вещи?
– Да, есть – альбомы с фотографиями, косметички у девчонок, шампуни. Они получают пенсию и покупают. Они такие же, как и мы, – вот я люблю мыло какое-то определенное, и они тоже, у них есть свои комплекты одежды, они заказывают себе по интернету всякие штуки, для бисероплетения, например, или какие-то инструменты. У нас есть Андрей, который заказывает себе то батарейки, то фонарики – он все усовершенствует технику и ведет об этом канал на YouTube.
У меня не только "ТикТок" – еще есть "Инстаграм", "ВКонтакте", а недавно я открыла еще и YouTube. Мы показываем все как есть, заглядываем в тумбочку к Свете, она вытаскивает свою косметичку, помаду. Мы отвечаем на вопросы пользователей: почему у вас на дискотеке три девочки коротко стриженные – вы что, их бреете под ноль? И Жанна рассказывает, что ей нравится короткая стрижка. Ее стригут чаще всех – как только ежик чуть подлиннее отрастет. Но у нас не только сладкие ролики, недавно я залила очень тяжелую историю одного нашего подопечного.
– А что это за история?
– Это история человека из 2-го мужского отделения. Он рассказывает, как, живя в детдоме, воровал в церквях иконы и продавал их на Сенной площади по 100–200 рублей. Эти деньги он пропивал, его все время останавливала полиция, он постоянно задавал себе вопрос, почему его бросили родители. Надо видеть, с какой болью он это рассказывает. Около 10 лет назад он попал с ПНИ №9, совершенно случайно к нему подошел санитар и сказал – а давай я тебя отвезу в храм. Я не знаю, что на него так подействовало – слова санитара или сама поездка, но в нем произошел какой-то переворот, он начал коллекционировать иконы. Он очень умный и очень эмоциональный, очень хорошо говорит, уместно цитирует Библию. У меня, когда я брала это интервью, мурашки бежали по коже. Сколько в нем обиды, надежды, горечи, просветления, какая перемена произошла с ним после того, как санитар отвез его в храм.
– А может, ему вообще не место в ПНИ? Говорят, что туда часто отправляют детей, достигших 18 лет, а их главная беда – просто социальная запущенность…
Образованные люди с высоким интеллектом тоже могут иметь психические заболевания
– Конечно, все должны жить в семьях, и для таких людей государство должно создавать условия, приближенные к домашним. Но вот есть у нас дедушка, очень ухоженный, опрятный, рассудительный, он слушает ту же музыку, что и я, Фредди Меркьюри и группу Queen, любит кофе и сигареты, здорово разбирается в кино. Я с ним пообщалась и подумала: наверное, его упекли, он нормальный! А потом собрала группу, повезла их на новогоднюю фотосессию и устроила чаепитие прямо в студии. И при виде льющегося кипятка этот дедушка стал чуть ли не биться об стены, его начало колотить – видимо, у него что-то связано с кипятком. Я растерялась, и только когда я поставила чайник на место, он пришел в себя. То есть образованные люди с высоким интеллектом тоже могут иметь психические заболевания. Все это очень непросто, и моя цель нырнуть поглубже за стенку этих отчетных фотографий. Я не хочу что-то скрыть, не снимаю специально красивых или некрасивых, я хочу показать, что они разные, что они существуют. Они грустят и радуются по-разному, танцуют по-разному, реагируют на все по-разному. Я хочу сломать стереотипы про смирительные рубашки, про тюрьмы, про то, что эти люди агрессивны и не могут управлять собой: нет, это особенные люди – и прежде всего, люди. А еще хочу показать труд медсестер, санитарочек, заведующих, всего персонала.
– Сейчас все чаще говорят о том, что лучше бы вместо огромных ПНИ сделать много маленьких домов сопровождаемого проживания – вы согласны, что там особым людям было бы лучше?
– Однозначно – да, и я думаю, что наша система к этому движется. Но все же пока у нас существуют ПНИ. У нас и медицинский комплекс, и кабинеты – УЗИ, массажный, рентгеновский и стоматологический, правда, один на 800 человек – это мало. Есть тренажерные залы, которые как раз сейчас модернизируются. Есть свой кинотеатр, где учитываются предпочтения особенных людей – например, там могут быть мультфильмы, есть дискотеки. А наш Вова Зайцев, он уже давно работает в нашем ПНИ дворником, очень хозяйственный и деловой мужчина, стоит на очереди на получение квартиры. Правда, номер очереди четырехзначный, но мы ждем вместе с Вовой, когда сбудется его мечта. Другой детдомовский парень тоже об этом мечтает – но как ему жить одному, он как ребенок, не различает цвета, ни красного, ни зеленого. Я слышала о сопровождаемом проживании, мне кажется, мы придем к этому формату, но пока у нас – ПНИ. И заметьте, пять лет назад у нас было 1000 человек, а сейчас – 700.
– А зачем столько медицинских кабинетов внутри ПНИ – не говорит ли это о закрытости, не проще ли водить людей в обычные поликлиники?
Для многих "ТикТок" стал стимулом, чтобы учить стихи, рисовать – этот формат неожиданно оказался очень терапевтическим
– Нет, и не потому, что мы закрыты от общества, а потому что наше общество не готово воспринимать в общих очередях людей с ментальными заболеваниями. А люди у нас очень разные – и бывшие учителя, и бывшие дальнобойщики, и спортсмены, у них есть свое прошлое, есть о чем рассказать. И они хотят общаться: я иду по коридору – кто-то выучил стишок, кто-то хочет станцевать, мы с ними читаем положительные комментарии под постами – их гораздо больше, чем негативных. Для многих "ТикТок" стал стимулом, чтобы учить стихи, рисовать – этот формат неожиданно оказался очень терапевтическим.
– А почему вы не убираете негативные комментарии под своими роликами?
– Я за свободу слова, за рейтингом погони нет. То, что мы стали популярны, вышло случайно. Я удаляю только оскорбления. Хейтеры обращают внимание на внешний вид, физические особенности – это меня огорчает. Но я хочу, чтобы была настоящая картина отношения к особым людям. Я стараюсь отвечать всем, и на негативные отзывы тоже, объясняю, рассказываю. Не так давно кто-то написал: "Зачем снимать больных людей", и уже не я, а другая девушка ответила: "Они прежде всего люди, а не больные". Подписчики уже обсуждают эти вещи между собой – и это очень хорошо.
– То есть посыл – и в сторону подопечных интерната, и в сторону общества?
– Я этого не ожидала, но вышло так. Отрицательные отклики не исчезают, публика "ТикТока" разношерстная, это могут быть и школьники, и пенсионеры, пишут и коллеги по работе: ой, а я из ПНИ в Сибири, а я из ПНИ в Ставрополе; ой, а у вас так, а у нас вот так, а у вас сняли карантин, а у нас не сняли. Люди делятся своими бедами – у меня в семье особенный сын, а кто-то пишет всякую ерунду – думаю, это школота. Но я все это оставляю, чтобы люди, заходящие ко мне, думали и анализировали – какое у нас сейчас состояние толерантности в обществе.
Благотворительная общественная организация "Перспективы" много лет занимается помощью инвалидам как с физическими, так и с ментальными нарушениями, у ее сотрудников и волонтеров огромный опыт, в частности, работы с подопечными психоневрологических интернатов. Работают они и с ПНИ №9 – сопровождают переведенных туда выпускников специализированного детского дома. По словам директора организации Марии Островской, у нее двойственное впечатление от тиктока Ольги Смешновой.
– С одной стороны, она, безусловно, делает замечательное дело – знакомит общество с жителями психоневрологических интернатов и делает это с позиции уважения к ним и к их жизни, – рассуждает Островская. – Тут она, конечно, большая молодец, там куча подписчиков, и она с хейтерами обращается разумно, не банит их, а разговаривает. С точки зрения общественной инклюзии это правильная технология – вести диалог. У нее замечательная позитивная установка: буду разговаривать и переубеждать, это мне очень нравится. А вот каким образом, будучи в интернате, она не замечает катастрофы человеческой тех, кто там живет, вот это для меня загадка, я не могу ее объяснить. Этого трудно не заметить. Если она бывала в закрытых отделениях, в отделениях милосердия, если она заглядывала в глаза молчаливым людям, которых никуда не выпускают за пределы комнаты, то она поняла бы, насколько это катастрофическое место. Единственное объяснение, которое у меня есть, – что она, по-видимому, соприкасается, условно говоря, со сливками – с людьми, которые всегда есть в интернате, – они имеют особые пропуска и свободный выход за пределы учреждения, свободно перемещаются между отделениями, взаимодействуют с гостями, и если общаться только с ними, то можно подумать, что жизнь там неплохая. И это так и есть для той части, которая там адаптировалась, – но часто они оказываются "паханами".
Персонала мало, и там, как и на зоне, есть привилегированные люди, приближенные к администрации
Как любом закрытом учреждении, там ровно те же законы, что в ГУЛАГе, что в тюрьме, – то есть там есть приближенные к администрации люди, которые поддерживают порядок. Понятно, что нейролептики используются в дисциплинарных целях, снижая деструктивный настрой – вместо устройства занятости можно просто всех положить спать. Но все равно персонала мало, и там, как и на зоне, есть привилегированные люди, приближенные к администрации, к врачам, к сестрам, они поддерживают порядок, как умеют, – в основном, конечно, путем насильственных действий. Большая часть насилия в таких интернатах идет не от персонала, а от одних жителей к другим. И персонал это либо поддерживает, либо закрывает на это глаза. Думаю, Ольга ничего этого не видит, не бывает в закрытых отделениях, не общается с теми, с кем трудно общаться, – в отличие от наших волонтеров, которые приходят и сами активно устанавливают контакт с теми, кто не жалуется, кто лежит. Вот у нее и получается такая светлая картинка, иного объяснения у меня нет, почему она не замечает, в какой среде оказываются люди, в какой изоляции они живут.
Светлана Мамонова, руководитель программы сопровождения выпускников детского дома, тоже считает очень важным, чтобы закрытые учреждения становились видимыми для общества.
– Там есть вполне милые ролики, а есть, с моей точки зрения, сомнительные – когда, например, показаны два пожилых человека с глубокой умственной отсталостью, и их как бы немножко высмеивают – покажи ушки, покажи глазки, – говорит Мамонова. – Тикток – это такой формат, который затрагивает примитивные стороны человеческого восприятия, он ориентирован зачастую на низкие вкусы, на легкие песенки, мелодии, там нет глубокого посыла. И мне показалось, что у этих видео есть что-то общее с ярмарками, на которую когда-то приводили карликов, юродивых на потеху публике. Я не думаю, что у всех зрителей при таком подходе возникают искренние и светлые чувства, не говоря уже о понимании реальной жизни этих людей. Мне эти видео показались поверхностными, показывающими только внешнюю сторону этих людей, их непохожесть на всех остальных. Там есть видео с дискотекой – да, дискотеки есть во всех интернатах, но гораздо интереснее было бы показать, как эти люди едут в обычный клуб или ресторан, находятся в обычном обществе, а не запертыми в стенах актового зала психоневрологического интерната.
"Перспективы" работают с такими людьми 25 лет и знают, какие человеческие трагедии скрываются в подобных учреждениях, сколько там тоски и боли, как много людей мечтают вырваться из этих стен, ждут открытия новых домов сопровождаемого проживания, где возможна жизнь без заборов.
– В психоневрологический интернат №9 в свое время переводилось много людей из мест заключения, и соответствующая атмосфера там чувствовалась. Там даже в холле висели правила – не посещений родственников, а свиданий с родственниками, как в тюрьме, – говорит Мамонова. – Года 4 назад к нам обратилась женщина, у которой умер ее взрослый сын, живший в этом ПНИ, она просила обратить внимание на то, как там ухаживают за самыми слабыми. Мне тогда удалось вместе с тогдашней представительницей вице-губернатора Петербурга Анной Митяниной попасть в закрытое отделение, и мы обнаружили там серьезные проблемы: там были плохие условия для людей с множественными нарушениями, у них не было никакой занятости, и от безделья бывали случаи тяжелой аутоагрессии. Но сегодня это одно из самых открытых для нас учреждений, у нас есть взаимодействие с руководством, и это очень радует.
Среди системных проблем, общих для всех российских психоневрологических интернатов, по словам Мамоновой, это отсутствие права на личное пространство.
Это трусы 7-го отделения. Кто возьмет, тот возьмет
– Люди, которые там живут, лишены индивидуальности. Однажды в одном из петербургских интернатов я попросила показать личные вещи людей, которые там живут. Открыли тумбочку, в ней лежали трусы. Я попросила посмотреть маркировку – чьи они. И сотрудница мне ответила: "Как чьи? Это трусы 7-го отделения. Кто возьмет, тот возьмет" – в этом вся подноготная интернатов, где у людей нет ничего своего, даже трусов, это унизительно для человека. Зайдите в туалеты в большинстве таких интернатов – там нет перегородок между унитазами, нет кабинок – никому не приходит в голову, что у жителей этих учреждений есть человеческое достоинство. Причем это не приходит в голову уже при проектировании. Или практика, применяющая к самым ослабленным: они не гуляют с ноября до апреля – чтобы не простудились. То есть к людям относятся как к вещам в камере хранения – положили, закрыли, и больше им ничего не нужно, – рассуждает она. – Если сейчас прийти в любой интернат, и в 9-й тоже, собрать людей и спросить, какие у них проблемы, какие они видят несправедливости, я уверена, что найдется много желающих говорить – если, конечно, они будут знать, что им за это ничего не будет. Несколько лет назад мы проводили во всех петербургских интернатах семинар по тем правам, которые есть у этих людей. Люди с удивлением узнавали, что они, живя в интернате, остаются гражданами России со всем объемом прав, а в интернате они клиенты, и к ним должно быть соответствующее отношение. И к нашим юристам выстроились очереди – люди хотели пожаловаться, получить поддержку.
– А почему люди из ПНИ и те, кто их опекает, часто жалуются на то, что после переселения туда у них очень быстро исчезают личные вещи – фотоальбомы, привезенные из дома или из детдома, подарки, сувениры?
– Да, в больших тысячных интернатах все исчезает, как в черную дыру. Там у человека нет своего шкафчика с замком, кто угодно может зайти в твою комнату, где тоже нет замка, взять и унести все, что захочет. Наши ребята постоянно жалуются – то одно пропало, то другое, берут их же соседи – все общее, ничего своего, у тебя нет ни одного ключа. Помню, когда наши юристы консультировали в одном из интернатов, один человек стал закапывать бумаги в пакете под деревом во дворе. Наши сотрудники решили, что он сошел с ума, подошли к нему, а он говорит: "А куда я положу эти документы? Ведь украдут". Это очень страшно, что взрослому человеку негде хранить важные для него вещи, разве что под деревом зарыть. Санитарки говорят: "Ну как он закроет свою тумбочку, а вдруг он там ножницы спрячет и потом с ними что-то сделает?" Это обратная сторона огромных учреждений – персонала мало, невозможно и договариваться с каждым персонально, чтобы он отпер и показал свой шкафчик, эта система не ориентирована на человека.
Это можно обеспечить только в маленьком кругу, а не в тысячном интернате
Люди, всю жизнь лишенные собственных ножниц, уже несколько лет живут у нас в доме сопровождаемого проживания в деревне Раздолье. И стоит посмотреть, как эти люди – с очень серьезными нарушениями – берут ножик и режут что-то на кухне, конечно, под присмотром. Потом сами зажигают газ, ставят чайник, они всему научились, для них важно быть частью нашего общества, принимать гостей, накрывать на стол. И, конечно, это можно обеспечить только в маленьком кругу, а не в тысячном интернате. По моим наблюдениям, страна хоть медленно, но все-таки двигается в сторону устройства таких людей в домах сопровождаемого проживания, Минтруда при поддержке общественных экспертов разрабатывает для этого нормативную базу. Надо принимать закон о распределенной опеке, надо исправлять юридическую коллизию, при которой директор интерната – опекун тех недееспособных, кто там живет, и он же руководитель учреждения, оказывающего им услуги, так что недееспособные граждане находятся в полной зависимости от директора. Вспомним, что в Германии, в Финляндии еще в конце ХХ века были огромные интернаты на тысячи человек, а теперь там от этого отказались. Я очень надеюсь, что мы – не так быстро, как бы хотелось, – но тоже идем к этому. И в этом смысле "ТикТок" про ПНИ №9 – вещь очень позитивная, пусть поверхностно, но он все же говорит обществу о том, что такие люди есть. Этот ПНИ, кстати, стоит напротив высотки, жители которой одно время жаловались, что надо бы построить высокий забор – они не хотели видеть гуляющих обитателей ПНИ. Такие проекты, как этот "Тик-Ток", как раз и служат тому, чтобы между особыми людьми и всеми остальными не было никаких заборов.
