Ссылки для упрощенного доступа

"Вы своих забываете". Для больных муковисцидозом опять нет денег


Илья Шубенок. Фото предоставлено семьей

Несмотря на решение суда, комитет по здравоохранению Ленинградской области отказывается покупать лекарство "Трикафта" за 30 млн рублей для Ильи Шубенка и Татьяны Климентенок с муковисцидозом. Это единственный препарат, который позволит им вернуться к нормальной жизни. Цена на лекарство на черном рынке в пять раз дешевле, чем через госзакупки, больные, пока могут, решают свои проблемы сами, чиновники же от медицины лишь затягивают суды и не хотят ничего делать.

Илья Шубенок из Луги и Татьяна Климентенок из Коммунара месяц назад выиграли суд против Комитета по здравоохранению Ленинградской области. По решению, которое суд потребовал исполнить в срочном порядке, комитет должен был закупить для Татьяны и Ильи лекарство "Трикафта". Но спустя месяц лекарства от государства ни Шубенок, ни Климентенок не получили.

У 32-летних Ильи и Татьяны муковисцидоз – это редкое и очень сложное заболевание, при котором у человека "ломается" ген. Из-за болезни слизь становится густой и в дыхательных путях скапливается мокрота. Пациентам нужно постоянное лечение: терапия антибиотиками, ингаляции и дыхательные упражнения. В Европе люди с муковисцидозом в среднем живут 57 лет, а в России – 12. По данным Европейского общества кистозного фиброза (муковисцидоза), на 2019 год в России было зарегистрировано 3611 случаев муковисцидоза, из них 73% – дети. Минздрав России сообщал, что в 2022 году пациентов стало 4,2 тысячи человек и большинство снова дети. Но это не означает, что людей после 18 лет проще лечить. До совершеннолетия просто многие не доживают: на получение лекарств и нужной помощи семьи тратят годы.

Илья Шубенок
Илья Шубенок

С февраля этого года Илья ждет пересадку легких, которые работают сейчас на 13%. Илье тяжело есть, одеваться, ходить. Выйти на улицу для него это уже большая победа. Почти сразу же после того, как он попал в очередь на трансплантацию, ему нашли донора, но в итоге легкие не подошли. Илья вместе с его мамой Еленой вновь живут в ожидании.

У Тани процент работы легких чуть выше, 20%. У нее вторая группа инвалидности, из-за проблем со здоровьем уже ушла с прошлой работы, где могла находиться в офисе, и теперь работает из дома, где можно отлучиться на капельницы или ингаляцию. Если раньше она могла уехать на ночь к друзьям с лекарствами и ингалятором, то теперь ее жизнь зависит от 28-килограммового кислородного концентратора.

Татьяна Климентенок
Татьяна Климентенок
Кислородный концентратор, с которым живет Татьяна. Такой аппарат весит 28 килограмм
Кислородный концентратор, с которым живет Татьяна. Такой аппарат весит 28 килограмм

– "Трикафта" – это единственный препарат который реально может помочь. У нас девушки многие восстанавливают себе легкие и даже могут выносить ребенка. При моей функции в 21% это нереально. В среднем функция легких при беременности падает на 10%, т. е. шансы, что выживу я и ребенок, нулевые. А при "Трикафте" есть шанс выносить ребеночка. Мне врач сказал добиваться "Трикафты". С ней можно восстановить легкие условно до 30–40% и пожить нормальной жизнью, – говорит Татьяна.

Врачи на консилиуме летом 2021 года назначили Илье и Татьяне препарат таргетной терапии "Трикафта". Лекарство появилось в 2019 году, он восполняет "сломанный" ген, и пациент может вернуться к относительно нормальной жизни. В России оно официально не зарегистрировано, но ввезти в страну его можно. Для детей "Трикафту" закупают за счет денег фонда "Круг добра", но как только человек с муковисцидозом достигает 18 лет, то покупать лекарство больной должен сам. Цена одной пачки на "черном" рынке достигает 350 тысяч рублей, в то время как сами больницы сегодня покупают препарат по 2–2,2 млн за пачку. Для Ильи "Трикафта" – единственный шанс дожить до пересадки легких, для Татьяны – это возможность стать мамой и жить без кислородного концентратора.

С решением врачебного консилиума они отправились в Комитет по здравоохранению Ленинградской области, чтобы они закупили препарат за бюджетный счет. На годовой курс нужно на двоих пациентов 60 млн рублей и так до конца жизни. Но комитет слал лишь отписки и Татьяне и маме Ильи Елене Шубенок.

Елена и Илья Шубенок
Елена и Илья Шубенок

– Мы дали комитету результата консилиума и попросили, чтобы они произвели закупку. На что комитет ответил, что они не располагают такими средствами, ссылались на то, что препарат не зарегистрирован в России. Мы куда только не писали, но все спускают на комитет. А комитет нам отвечает одно и то же, – говорит Елена.

Заявление в суд Татьяна и Елена подали в декабре 2021 года. Примерно в то же время Татьяне пришло письмо из комитета о том, что губернатор Ленобласти Александр Дрозденко одобрил закупки "Трикафты". Впрочем, никаких новостей об этом пресс-служба Дрозденко не публиковала. Сама Татьяна уверена, что чиновники прислали ей "успокоительное" письмо, чтобы она не пошла в суд.

Почти спустя год после консилиума, в конце мая 2022 года, Смольнинский районный суд вынес решение в пользу Татьяны и Ильи. В тексте решения (копия есть в распоряжении Север.Реалии. – СР) суд потребовал, чтобы комитет бесплатно и немедленно обеспечил лекарствами обоих истцов. Но даже спустя месяц лекарства комитет по здравоохранению Ленобласти не купил. Вместо этого чиновники подали апелляцию и потребовали отменить закупку препаратов.

– Они подали апелляцию и сейчас просят у приставов приостановить производство. У нас идет закупка, но есть момент: они выставили закупку всего на четыре пачки, нас два человека – это примерно на 2 месяца каждому. Но они выставили её по цене 2021 года. По сути никто из нормальных фармкомпаний по такой цене сейчас не выйдет. Они поставили 1,6 млн, когда сами же прикладывают приставам скриншот о том, что в других регионах закупка начинается от 2,2 млн рублей, – рассказывает Татьяна.

Комитет настаивает, что они не должны закупать для граждан РФ лекарства. Региональные чиновники перекидывают ответственность за закупку на федеральный центр и честно признаются: денег на препарат нет. В случае с Татьяной комитет по здравоохранению нашел еще один "аргумент" – официальное трудоустройство, мол, если бы не работа у Татьяны, то "Трикафту" купили бы.

Татьяна Климентенок
Татьяна Климентенок

– Комитет говорит: не работай, ты не должна работать, тогда мы тебе дадим лекарства. А как не работать, если я не знаю, дадут ли мне какие-то препараты? Какие-то препараты мне сейчас друзья везут из-за границы, потому что их в России просто нет. Не работать здесь нереально. У меня зарплата чуть больше прожиточного минимума (прожиточный минимум в Ленобласти 15 324 рубля в месяц. – СР). Я работаю на удаленке по квоте инвалида. Мне хватает. На лекарства у меня уходит от 5 до 8 тысяч – это, если считать месяц без обострения, без покупки антибиотиков, платных анализов. Обычный месяц, без ЧП. Если какое-то ЧП, это надо добавить расходники, физраствор, медсестру за постановку катетера, антибиотики. И на все это нужно хорошая сумма, – говорит Татьяна.

В течение года с решения консилиума состояние Ильи ухудшилось: он переболел коронавирусом и чуть не умер в Петербурге. После очередной госпитализации в Москве один из врачей больницы имени Плетнева начал давать Илье "Трикафту", и его самочувствие улучшилось. Тогда мама Ильи начала покупать препарат с рук. Цена за пачку "Трикафты" оказалась в разы ниже, чем та, по которой препарат покупают чиновники через бюджет: вместо миллионов рублей за пачку выходило 350 тысяч рублей. Но и эти деньги у семьи кончились быстро, теперь Елена собирает нужную сумму на лекарство для Ильи через соцсети, но её странички с просьбами о пожертвованиях блокирует администрация "ВКонтакте".

Илья Шубенок
Илья Шубенок

– До войны курс на месяц стоил 350 тысяч рублей. Когда случилась война, мы стали покупать по 400 тысяч. Последний раз мы смогли купить только половину – денег было только на две недели препарата. Теперь я просто не понимаю, что делать. Все упирается в деньги. Это все очень дорого. Мы пьем лекарства очень большими объемами, в день по 20 капсул разных препаратов. Кому нужны инвалиды? Они никому не нужны. Они (чиновники) всячески сокращают продолжительность жизни нашим детям. Понимаете, я должна тратить свои деньги на перелеты для того, чтобы добиться того, что нам положено по закону. Я должна заставлять за свои деньги чиновников работать – это как вообще? Сколько регионов у нас в России и после выигранных судов – закупки происходят, а мы – Санкт-Петербург – никому не нужны, а это вторая столица нашей России, где крутятся все финансы. Что происходит?! – возмущается мама Ильи. – Да, идет война между Россией и Украиной, но у нас тоже война – война за жизни детей, которые тоже нуждаются в помощи. Почему вы в Украину и другие страны отправляете все что угодно, на любые суммы – вас ничего не останавливает, но почему вы своих забываете и отодвигаете в сторону? (Комитет по здравоохранению Ленобласти с начала российского вторжения отправил в Енакиево, который находится под контролем ДНР, сертификат на 50 млн рублей, а также медицинскую технику. – СР).

Адвокат Ильи и Татьяны Мария Лазутина уверена, что аргументы комитета по здравоохранению Ленобласти против закупки дорогостоящих препаратов не имеют основания.

– Они говорят о том, что комитет не уполномочен для закупки подобных лекарственных препаратов, что это должен делать Минздрав РФ за счет средств федерального бюджета. Еще один аргумент – это то, что пациентка, будучи инвалидом, работает. В основном в Российской Федерации аргументы одни и те же: денег нет, за счет регионов обеспечение подобных больных невозможно. Аргументируют тем, что такие препараты должен закупать федеральный бюджет. Но комитеты забывают о том, что у каждого регионального органа исполнительной власти в области здравоохранения есть положение, в котором четко прописано, что организация лекарственного обеспечения пациентов лежит целиком и полностью на данном органе. Каким образом, за счет какого бюджета, нас, как пациентов, это не должно интересовать. Это обязанность органа исполнительной власти. Пациента по определению не должно волновать, за счет какого бюджета будет оплачено лекарство.

Пациенты с муковисцидозом по всей России судятся с чиновниками за право нормально жить и получать бесплатное лечение. И судятся не только взрослые. В ноябре 2021 года в Москве умерла 10-летняя Ева из Нижнего Новгорода. В родном городе семья девочки получала от больницы базовый набор лекарств, но никаких дорогостоящих антибиотиков или аппаратов. За несколько недель до смерти ребенка суд удовлетворил иск о том, что региональный департамент здравоохранения должен оплатить ей препарат "Трикафта". Чиновники обещали выдать лекарство в феврале, но девочка не дожила. На Камчатке 13-летней Юле Репик местный Минздрав вместо дорогостоящих препаратов всякий раз предлагает дженерики, от которых у девочки сильная аллергия.

Долгие затяжные суды, конечно, иногда дают результат: 31-летней Татьяне Матвеевой из Хабаровска через суд удалось добиться, чтобы местный минздрав закупил "Трикафту". Правда, чиновники купили ей лекарство только на полгода.

Российские суды хоть и встают на сторону людей с муковисцидозом, но на процессы уходят месяцы и годы, хотя каждый день у таких пациентов на счету. Затем семьи сталкиваются с чиновниками, которые, словно нарочно, затягивают время выдачи препаратов, то ссылаясь на бюджет, деньги которого уже распределили, то подают апелляции в надежде то ли выиграть суд, то ли дождаться, пока больной умрет.

Почтовая рассылка – инструмент, который невозможно заблокировать. Поделитесь с нами адресом вашей почты, и мы будем раз в день отправлять вам письмо с главными новостями. Отправьте вашу почту на этот адрес.

Уважаемые посетители форума РС, пожалуйста, используйте свой аккаунт в Facebook для участия в дискуссии. Комментарии премодерируются, их появление на сайте может занять некоторое время.

XS
SM
MD
LG