Владимиру Долматову 50 лет, у него ДЦП, но последние три года он живет самостоятельно, с сопровождением. Он написал книгу "Раздольские рассказы" – о том, что чувства и мысли "особых людей" такие же, как у всех, и что если не загонять их в гетто, будет лучше и больным, и здоровым.
Долматов с трудом ходит, его руки не удерживают предметы, а речь мучительно прорывается сквозь непослушную мускулатуру лица и гортани. Перед ним его книга, но держать в руках он ее не может. Поэтому она кажется чудом. Как и то, что эти руки, непроизвольно дергающиеся, смогли управиться с компьютером. Но факт остается фактом – вот они, "Раздольские рассказы" – дневники Володи о его жизни в доме для людей с ограниченными возможностями в деревне Раздолье.
Вместе с ним там живут с сопровождением еще шесть особых людей, свой дом они называют "Домом на воле". А раз есть "дом на воле", значит, должен быть и "дом в неволе". Это ПНИ – психоневрологический интернат, ставший для них символом несвободы и унижения.
Я всегда хотел работать, приносить хоть маленькую пользу
– Я жил с родителями в квартире на Васильевском острове, но они умерли. Они всю жизнь работали на Балтийском заводе, строили корабли, учился я на дому, закончил 8 классов. Жить один я не мог, – речь у Володи не очень внятная, и ему помогает "переводчик" Максим Якубсон. – В Раздолье оказался благодаря батюшке Борису, его перевели туда служить, и он хотел построить там дом сопровождаемого проживания. Я всегда много читал, люблю Булгакова "Мастер и Маргарита". И всегда хотел работать, приносить хоть маленькую пользу. Теперь я работаю в нашем доме – слежу, чтобы все принимали свои таблетки. Если они кончаются, пишу об этом "ВКонтакте", и соцработники их докупают.
С отцом Борисом Владимир познакомился в храме Тихвинской иконы Божьей Матери, где тот раньше служил.
– Мои родители были неверующими, работали с утра до вечера, эти вопросы их не интересовали. А я хотел помогать в храме и там нашел Библию. Это была Библия батюшки, он и говорит – бери ее себе. А когда отца Бориса перевели в Раздолье, он предложил взять меня с собой.
– А как у вас возникла идея писать дневник?
– Это меня надоумила одна сотрудница. Я думал, не получится, а она сказала – ты попробуй, вот я и попробовал. Один человек сам сделал компьютер и подарил мне его. Все мои дневники – о ребятах, которые живут рядом. Я очень хочу, чтобы таких домов, как наш, было больше, от этого всем будет только лучше.
Но Владимир пишет не только о жизни в Доме на воле, но и о страшных унижениях, которые приходилось переживать его друзьям, когда они жили в ПНИ. Если они даже ненадолго оттуда уезжали, то по возвращении их помещали в приемно-карантинное отделение, Володя называет его не иначе как "застенком ГУЛАГа".
Стараются унизить хоть каким-нибудь способом
– Представьте себе, что инвалида, которого и без того обидела судьба, помещают в одиночную камеру. Там у него берут всевозможные анализы: на СПИД, сифилис, дизентерию, африканскую чуму… Одежду забирают на дезинфекцию, оставляя его в чем мать родила! И самое ужасное – никому не дают туалетную бумагу! Наверное, думают, что в ней сидит палочка Коха. В общем, стараются унизить хоть каким-нибудь способом, – говорит он.
Пока они числились в интернате, изредка приходилось туда ездить – чтобы, например, поменять коляску. "А то создается впечатление, что на этих чудо-колесницах сначала ездили спартанцы, а уж потом, спустя много веков, они перешли в пользование интерната", – горько шутит Владимир.
Каким образом существует Дом на воле, объясняет Максим Якубсон.
– Каждый платит ежемесячный взнос – за питание, коммунальные услуги и сопровождение. Сейчас Володе правильно оформили пенсию, так что у него еще что-то остается. В интернате ситуация печальная, там им оставляют совсем мизер, а здесь все-таки люди сами распоряжаются своими деньгами. У нас у всех было ощущение, что Володя может писать, раз уж он овладел компьютером. Конечно, ему очень трудно набирать текст, бывают опечатки, тогда уже редакторы-волонтеры помогают. Мне понравилось, как он пишет о слове "инвалид", предлагает заменить его на старинное слово "убогий" – его сейчас воспринимают как оскорбление, а он понимает его как "находящийся рядом с Богом". В Доме на воле Володя обрел друга Сергея. У Володи руки не слушаются, и теперь Сергей помогает, кормит его, а Володя объясняет ему какие-то вещи, которых тот не понимает.
В жизни Володи есть трагические подробности, говорить о которых он отказывается наотрез. Это делает за него отец Борис Ершов, и быстро становится понятно, что их истории неотделимы.
У отца Бориса приход маленький и бедный, а детей трое. Он хорошо знает, что это такое, когда руки-ноги не слушаются: однажды его на пешеходном переходе сбила машина, он восстановился только чудом. Дом для особых людей – это его идея. Но своих подопечных, в том числе Володю, он не идеализирует.
– Володя жил в дорогой четырехкомнатной квартире на Васильевском острове, но перед смертью его мама переписала квартиру на свою двоюродную сестру – боялась, что Володю легко могут обмануть, хоть он и дееспособный. Его жизнь с родственниками не сложилась: одно дело, когда мама за ним ухаживала, а другое – дальние родственники, он стал на них обижаться. И они на него жаловались – что он не дает им житья. Он мечтал завещать оставшуюся у него долю квартиры какой-нибудь женщине за то, что она будет за ним ухаживать. Но тут выяснилось, что ему там уже ничего не принадлежит, – и тогда он очень обиделся.
Родные сюда приезжали, привезли ему крупную сумму денег, но он их не взял
Владимир – не святой человек, он особый человек и, видимо, требует к себе особого отношения. Но надо отдать должное его родным – они все же выделили ему долю, купили однокомнатную квартиру в Раздолье – видя наши хорошие отношения. Володя сначала очень радовался квартире, придумывал, как он будет помогать храму. Но все обернулось тем, что нашему бедному приходу пришлось выделить деньги на двух сиделок. Родственники в это время пропали. Потом пошло: то он соседей затопит, то упадет посреди дороги. Недавно его родные сюда приезжали, привезли ему крупную сумму денег – больше ста тысяч, но он их не взял и родных к себе не пустил – не простил он их, к сожалению. То есть сложности есть, но если их преодолевать, то вокруг этих людей создается особая атмосфера.
Когда особые люди первый раз появились в храме, он опустел.
– Я перепугался – где люди-то? И это было лето – мы за счет лета только и живем, зимой никого нет... Все началось с тренировочной квартиры, которую купили родители Коли – это молодой человек с тяжелым аутизмом, ему 23 года, но я думаю, что развитие его – примерно на три года. Тогда мы уже начали взаимодействовать с организацией "Перспективы" и ее директором Марией Островской. Ребята из этой квартиры стали приходить в храм, и прихожан это шокировало. Картина такая: родители уводят детей, я произношу пламенные речи, но они никого не трогают. Мамы жалуются главе местной администрации – якобы наши ребята сгоняют детей с качелей, не дают им проходу и вообще ходят без присмотра. Я не знал, что делать. Предлагал отдельные литургии служить, Мария говорит – что ж, мы опять гетто будем устраивать? Я решил терпеть. Говорил с прихожанами. К концу лета людей в храме опять стало побольше – люди увидели, что наши ребята мирные и неопасные. На самом деле вся волна шла от главы местной администрации. Он говорил, что их надо упрятать за забор, – какое вы имеете право устраивать тут больницу? Откуда вы знаете, что им хочется жить тут, а не в интернате? А я ему отвечал, что эти люди дееспособны и что такое отношение к особым людям – это фашизм.
Я потихоньку привык, что Владимир для нас – финансовое бремя и что неизвестно, во что это выльется
После тренировочной квартиры у нас был съемный коттедж – туда нам подложили гранату без чеки, пришлось спасателям звонить. И управляющие компании нас доставали – дайте нам ключ от Вовиной квартиры. Все были недовольны, даже сиделки говорили – батюшка, ну зачем вы все это сделали? И сторож при храме был против Вовки, и супруге моей он не нравился, она говорила – зачем ты это сделал? И ее можно понять: у нас трое детей, а Владимир на время просто стал четвертым. А тут еще родственники уговорили выписать его из городской квартиры – и оказалось, что пенсия его стала вместо 20 тысяч – 10, как жителя области. Я сижу и думаю: нет, позади Москва, отступать некуда. Даже если я ошибся – а что теперь делать? Я потихоньку привык, что Владимир для нас – финансовое бремя и что неизвестно, во что это выльется. И когда Мария Островская взяла на попечение Владимира, это было… – я понял, что с Марией у нас все получится. Что благодаря таким людям я выкарабкаюсь из этой ямы.
– А люди в храм вернулись?
– Да, где-то через полгода, правда, не все. Конечно, можно всех обвинять – и родственников, и тех, кто ушел. Но на самом деле всем страшно – самим оказаться такими людьми. У нас есть два основных страха – страх смерти и страх безумия. Но если мы станем ближе к этим людям, жить будет легче и спокойнее. Они нас многому могут научить, например, взглянуть глубже в самих себя. А то ведь нам неохота. "Душа обязана трудиться", но ей очень не хочется.
Если мы станем поближе к этим людям, жить становится легче и спокойнее
Директор благотворительной общественной организации "Перспективы" Мария Островская вспоминает, что их с отцом Борисом познакомили родители детей-инвалидов. 2 года "Перспективы" устраивали в Раздолье летние лагеря для своих подопечных, отец Борис служил литургию под открытым небом. Потом решили дальше двигаться вместе – от съемного коттеджа для особых людей до собственного дома. Кстати, Мария не удивляется, что их подопечных так враждебно приняли в Раздолье.
– В храме они ужасно себя вели, кричали, забегали в алтарь. Их же в интернате не готовили к жизни среди людей, они даже не знали, что нельзя штаны снимать, когда люди вокруг. Понятно, что все от них шарахались. И мы тоже виноваты – плохо за ними следили. Понимаете, когда мы 20 лет назад приехали в интернат, там даже ложек не было, люди лакали еду из мисок, как животные. Теперь у них есть ложки, но ножей и вилок они никогда не видели. Их не научили следить за одеждой, выходить из дома опрятными. Все приходилось проходить с нуля. Удивительный опыт "голой интеграции" придумали наши волонтеры – взяли наших девушек и пошли с ними в общественную баню. Для местных это был шок – а не пустить-то в баню нельзя.
К враждебности людей надо отнестись с пониманием, дать им время привыкнуть
Сначала все отодвигались от них, но голые люди гораздо легче сближаются – и очень скоро раздольские женщины к нашим привыкли, терли им спины мочалками и парили вениками. А когда на смену одним волонтерам приехали другие, случилось удивительное: женщины стали мне звонить и жаловаться – почему новенькие плохо с нашими обращаются, сажают их на пол, как можно! Так что к враждебности людей надо отнестись с пониманием, дать им время привыкнуть.
Но первыми, по словам Марии Островской, на сближение пошли дети.
– Мы пошли в местную школу и провели там пару уроков, рассказали, что за соседи у них появились, почему они такие. А потом стали делать совместные акции "Чистая улица", учителя нас поддержали: отец Борис и матушка Мария с мешками, наши на колясках с мешками, в перчатках, мы все выходили вместе со школьниками убирать улицы, потом пили чай с пирогами. И школьники очень быстро приручились.
Дом на воле наполнялся постепенно. Один из семерых жильцов – Саша, у него ДЦП, он еле ходит, руки почти не действуют, и видит он плохо. Сотрудники "Перспектив" помогали его больной маме и двум бабушкам, но потом в живых осталась только одна из бабушек.
– Мы уговаривали ее отпустить Сашу к нам хоть ненадолго. Когда она умерла, он оказался наедине с ее мертвым телом, совершенно не готовый к жизни вне семьи. К счастью, он умеет звонить по телефону, и мы тут же примчались, схватили его и увезли в Раздолье. Ему было очень плохо, он, не зажигая света, сутки стоял столбом посреди комнаты и все повторял: "Какой траур, какой траур!" Мы его отогрели, он потихонечку привык, сейчас он говорит: "Раздолье – любимый проект", но все-таки ему тяжело. Если бы мы заранее готовили его к переезду, ему было бы легче.
Остальные жильцы Дома на воле появились там по-разному.
– Мы брали в съемный коттедж разных людей из интерната, чтобы показать им, что есть другая жизнь. Так мы взяли Юлю, а когда пришла
пора возвращаться в интернат, она начала так рыдать, что Володя и Сережа решили поселиться в одной 8-метровой комнате, где помещались только их кровати – чтобы она могла остаться. И вот тут у нас появились первые доноры для постройки своего дома, дали деньги на фундамент. Вторые дали деньги на теплый контур, третьи на батареи и инженерные сети – так и выстроился дом.
Для о. Бориса случай с Юлей тоже очень важен.
Они увидели ее слёзы и пожалели ее – значит, они отдалились от звериного и приблизились к человеческому
– Я никак не ожидал, что Володя и Сережа добровольно потеснятся ради нее. Ведь в интернате, как на зоне, жесткая иерархия: кто сильнее, тот занимает больше пространства и знает – если он уступит хоть сантиметр, его заклюют и отнимут еще. А тут они увидели ее слёзы и пожалели ее – значит, они отдалились от звериного и приблизились к человеческому. У нас они вообще ведут себя по-другому, у них открываются таланты, которых раньше не было.
Самое поразительное, что меняются и жители Раздолья. Пока строился Дом на воле, особых людей месяца на три переселили в соседний поселок. И вот, раздольцы, еще недавно требовавшие "убрать дураков" подальше, стали подходить к о. Борису и спрашивать, куда же они делись. И о. Борис их успокаивал – вернутся-вернутся.
Из книги Владимира Долматова: "Знаете, что самое трудное? Вдалбливать, что инвалидов в нашем мире нет, а есть люди, которым нужна помощь. Вот и все! Подумайте: помогая нам, вы, в первую очередь, помогаете сами себе, чтобы на смертном одре было не очень за себя стыдно".
