В Калининграде родители Миланы Семеньковой, больной спинальной мышечной атрофией, собрали 162 миллиона рублей на одну инъекцию препарата американского происхождения Zolgensma. Об этом мама Миланы Виктория Кашуба сообщила в инстаграмме.
"Сегодня в этот день это слезы счастья мы всем и каждому благодарны. Сегодня наш сбор закрыт. Мы всем вам говорим огромное спасибо. Вы не просто помогли собрать сумму в более чем $2 000 000, вы спасли ребёнку жизнь ", - сказала Кашуба.
По словам мамы Миланы, сейчас семье предстоит решить много проблем: девочку ждет "долгий путь лечения и реабилитации".
Милана Семенькова - одна из семи детей в Калининградской области, у которой выявлено страшное заболевание - спинальная мышечная атрофия. Мама Миланы ранее рассказывала корреспонденту сайта Север.Реалии, что по статистики дети с таким диагнозом не доживают до двух лет.
Поддержать жизнь больного с диагнозом СМА можно двумя способами. Ввести одну инъекцию самого дорого препарата в мире Zolgensma, стоимость которого превышает два миллиона долларов. Препарат эффективен только для детей в возрасте до двух лет, и он не зарегистрирован в России. Второй путь – ежегодно и до конца жизни в качестве терапии применять препарат "Спинраза". Он тоже очень дорогой. Первый курс обойдется в 45 млн рублей, в последующем – 25 млн ежегодно. Оба препарата считаются одинаково эффективными.
В феврале 2020 года местный Минздрав сообщил, что денег на лечение детей со СМА в бюджете нет, но после того, как на ситуацию обратили внимание СМИ, чиновники выделили средства на покупку "Спинразы". Милане успели сделать два укола "Спинразы", однако сбор на Zolgensma не прекращали. Деньги на лекарство собирали жители Калининграда и всей России. Местные звезды организовывали аукционы, продавали собственные брендовые вещи, чтобы выручку от продажи направить на помощь Милане. Из-за скачка курса доллара сумма сбора выросла со 140 до 162 млн рублей.
