"Мне уже не страшно". Протест отца больной девочки из Петрозаводска

Николай Домнин из Петрозаводска вышел с антивоенным пикетом в центр города. Спустя час после акции его задержали полицейские и составили два протокола за "дискредитацию" армии. Домнин и раньше выходил на акции, призывая власти решить проблему с поставками лекарств для больных муковисцидозом.

В начале сентября житель Петрозаводска Николай Домнин вышел к зданию мэрии города с плакатом: "Не всем родителям нужна белая Лада. Многим нужны живые дети. Нет войне" – это отсылка к новостям про чиновников, которые вручали родителям погибших в Украине российских военнослужащих автомобили марки "Лада".

Через 55 минут приехали сотрудники полиции и увезли Домнина к участковому, где на пикетчика составили два протокола за "дискредитацию" ВС РФ: один за пикет, второй – за его посты во "ВКонтакте".

– Я когда выходил, больше всего знаете чего боялся? Что ко мне подойдет мать погибшего там (в Украине. – СР) и как даст мне в глаз. Но на самом деле большинство прохожих очень хорошо реагировало: большой палец показывали, некоторые подходили и говорили, что я молодец. Рядом, правда, никто не встал: ну, понятно, страшно. А мне уже не страшно, – говорит Николай.

Домнин выходил на пикеты еще в 2019 году. Более 20 раз он устраивал акции сначала у здания Минздрава Карелии, а потом и России с требованием зарегистрировать препарат "Трикафта" для больных муковисцидозом. Этот диагноз поставили младшей дочери Николая Маше в 2017 году.

О диагнозе дочери они узнали, когда Маше было пять лет, сейчас ей 11. Практически с самого рождения она часто болела, а местные врачи долго не могли поставить диагноз. Бесконечные анализы, больницы и лекарства, которые не приносили нужного эффекта, длились до тех пор, пока один из медиков не предположил, что у девочки муковисцидоз. Машу вместе с родителями отправили в Петербург сдавать дополнительные анализы.

Там диагноз подтвердили, девочке назначили постоянную терапию – вылечить муковисцидоз невозможно. Несколько лет назад лекарства для детей с муковисцидозом можно было купить в аптеке, но теперь большую часть родители получают через благотворительные фонды.

"Трикафта" из препаратов, который может стабилизировать состояние Маши, это американское лекарство, курс лечения которого превышает 20 млн рублей. Еще в 2021 году получить его было практически нереально, лекарство покупали благотворительные фонды и только для тяжелых детей, которые уже не могут самостоятельно дышать и подключены к кислороду.

Тогда родители из разных российских городов, в том числе и Николай Домнин, устроили акции и пикеты, чтобы препарат зарегистрировали в России и начали закупать не только для "тяжелых" детей.

– За те пикеты у Минздрава меня не задерживали. Охлопков (министр здравоохранения Карелии Михаил Охлопков. – СР) даже звал к нему в кабинет кофе пить. Но я не пошел, – говорит Домнин. – Я давно понял, что дело не в Минздраве и вообще не в здравоохранении. Дело в самой системе. Глупо думать, что здравоохранение и политика никак не связаны. Вон у олигархов столько денег, что можно вообще всех детей вылечить, не только с муковисцидозом. А они на лекарствах экономят.

Пикеты он проводил не только в Петрозаводске, но и в Санкт-Петербурге, и в Москве вместе с другими родителями больных муковисцидозом детей. Решение о регистрации препарата власти принимали несколько лет, но родители добились своего: фонд "Круг добра" с 2021 года обеспечивал детей до 18 лет "Трикафтой", а в июне 2023 года препарат все-таки официально зарегистрировали.

Маша тоже стала получать "Трикафту" и благодаря этому смогла избавиться от стафилококка. Если бы бактерию не вывели из организма, то она постепенно ее бы убила.

– "Трикафту" нам начали выдавать с 2021 года. Это решило очень многие проблемы, мы смогли отказаться от других препаратов, – говорит Домнин.

С началом войны в Украине начались другие сложности: многие зарубежные производители лекарств прекратили поставки в Россию, появились проблемы с логистикой. Кроме таргетной терапии больным муковисцидозом периодически требуются сильные антибиотики. Те, которые действительно помогают, тоже импортные. Российские препараты либо бесполезны, либо оказывают тяжелые побочные эффекты – вплоть до внезапной потери сознания, говорит Николай.

В целом о проблемах с поставками лекарств из-за войны в Украине заговорили еще в марте 2022 года. Речь идет о препаратах и медицинском оборудовании, которые производят страны, наложившие санкции против России. Пациенты с диабетом стояли в очередях за инсулином, а государственные больницы не успевали закупить препараты для пациентов с орфанными заболеваниями.

Через несколько месяцев после начала военных действий в Украине стало понятно, что ни одна из зарубежных фармацевтических компаний не стала прекращать поставки жизненно важных лекарств в Россию. Но они прекратили инвестиции в российский рынок и отказались от исследований в России. Именно обвал рынка клинических исследований и стал проблемой: из-за него в Россию могут перестать допускать новые препараты.

За год войны выросли цены на лекарства, а больницам стало сложнее закупать расходные материалы и оборудование.

В июле 2023 года стало известно, что ряд препаратов вскоре перестанут поставлять в Россию. В списке есть и жизненно важные лекарства, которым пока нет аналогов в России, в том числе 14 наименований антибиотиков, антибактериальных и противовирусных препаратов.

– Просто так импортный препарат наши врачи не назначат – надо сначала доказать, что отечественное лекарство не подходит. Ну то есть поэкспериментировать на своем ребенке. Так и раньше было, а недавно мы узнали, что скоро из аптек исчезнет целый ряд импортных лекарств. То есть не только не назначат, но и не купить будет. "Трикафты" в том списке нет пока, но ведь это пока. Сейчас все, что могут, пытаются заменить на отечественные аналоги, а они не работают. А теперь импортных в принципе не будет. А ведь нам не только лекарства нужны, а еще оборудование специальное необходимо. Ингалятор, например, – но не такой, как в аптеках продается, а специальный, он 20 тысяч стоит, и его менять постоянно надо, – рассуждает Домнин.

Страх, что его дочь может остаться без жизненно необходимого лекарства, стал, можно сказать, последней каплей для Николая, поэтому он решился выйти на антивоенный пикет.

Кроме пикетов у Минздрава, Домнин выходил на акции в поддержку Навального в 2021 году, а с начала войны устраивал антивоенные митинги.

Спустя несколько дней после начала вторжения в Украину Домнин вышел на акцию против войны вместе с еще пятью местными жителями. Тогда задержали только одну участницу, Елену Неронову.

В начале марта 2022 года Домнина уже забрали в отделение, но на тот момент статьи за "дискредитацию" армии еще не было, поэтому задержанным назначили штрафы в 5 тысяч за несогласованную акцию.

За прошедшую акцию на Домнина полиция составила протокол за "дискредитацию армии". По российским законам, после второго правонарушения по этой статье ему грозит уголовное дело. Представителя в суде у Николая нет, потому что на это нет денег. Раньше он подрабатывал таксистом, но после того как продал машину, чтобы жить, он стал безработным.

– Да и бессмысленно защищаться. Все равно же штраф назначат, как ни защищайся, – говорит Николай.