Самый дорогой в мире препарат "Золгенсма", который применяется для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), официально появился в России, сообщает "Интерфакс".
Первые упаковки "Золгенсма" получили маркировку и поступили в гражданский оборот. Три упаковки препарата уже использовали Морозовская детская больница и Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей.
В конце прошлого года Минздрав зарегистрировал в России препарат "Золгенсма". До этого благотворительные фонды, в том числе президентский "Круг добра", закупали препарат за границей.
Это одно из трех существующих в мире лекарств, которые применяют при СМА. Для лечения ребенка достаточно одного укола. Выпускает лекарство швейцарская компания Novartis. Стоимость одной дозы препарата составляет более чем 2 миллионов долларов.
Поддержать жизнь больного с диагнозом СМА можно еще одним способом – ежегодно и до конца жизни в качестве терапии применять препарат "Спинраза". Оба препарата считаются одинаково эффективными.
- Спинально-мышечная атрофия - генетического заболевания, при котором в организме нарушается выработка белка SMN. В итоге нервные клетки спинного мозга, отвечающие за движения и тонус мышц, отмирают.
- Широкую известность получила история калининградской девочки Миланы Семеньковой, больной СМА. Ее родители собрали 162 миллиона рублей на самый дорогой укол в мире.
- В феврале 2020 года Новгородский районный суд обязал министерство здравоохранение области предоставить страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА) Полине Фёдоровой лекарство "Спинраза".
- В этом же году суд в Петербурга отказался обязать комитет по здравоохранению купить за счет бюджета "Золгенсму" для лечения спинальной мышечной атрофии у Константина Гепалова.
